“…E tuttavia esistono aspetti comuni a tutti quanti: essi mostrano ai loro genitori quanta forza possiedono insegnano loro che è possibile sopportare molto più di quanto generalmente si creda, nella consapevolezza di essere così insostituibili e amati. Essi ci mostrano che possiamo superare i limiti della presunta sopportazione grazie alla miglior fonte di forza che questo mondo può offrire: l’amore…

…Mi è stato chiesto spesso come ho fatto ad accettare l’incidente di Timmy. La risposta è: non l’ho mai accettato! La maggior parte delle persone, allora, pensa che ho assolutamente bisogno di assistenza psicologica. Sbagliato. Perché se adesso dovessi sdraiarmi su un divano, probabilmente non mi alzerei più…

…Dal giorno in cui mio figlio ebbe l’incidente la nostra vita fu totalmente rivoluzionata. Nulla di quello che il giorno prima sembrava importante aveva ancora valore. Da un momento all’altro la nostra piccola famiglia si trovò completamente disorientata…

…Ero sempre stata fermamente convinta, infatti, che Timmy fosse prigioniero in un corpo che non gli ubbidiva e che i suoi movimenti convulsi manifestassero solamente la sua disperazione per il fatto di essere stato privato della possibilità di farsi comprendere…

…Questo meccanismo di autodifesa è un dono. Probabilmente nessuno sarebbe in grado di sopportare tali disgrazie senza questa naturale forma di rimozione del dolore. Quelle immagini terribili, naturalmente, non si sono cancellata dalla mia memoria: si ripresentano sempre, per quanto io desideri dimenticarle. Tuttavia con il tempo si sono sbiadite, per lo meno in mezzo alle incombenze della vita quotidiana, e, nonostante il dolore profondo, nuovi spazi si sono creati per esperienze positive…

…Non ne posso più di quelle chiacchere lacrimevoli che vanno dal “si deve accettare il proprio destino” fino al “bisogna rassegnarvisi”. E non mi vieni in mente un solo esempio in cui una condizione di vita disperata sia migliorata con la rassegnazione.
Amore, pensare in positivo, coesione familiare, resistenza, amici, coraggio e risate – anche se a volte sembra incredibilmente difficile – formano la base per poter superare le disgrazie. E ancora più importante è fornire questi sostegni vitali ai bambini, il cui sviluppo dipende nel bene e nel male, da mani soccorrevoli…

…Non auguro a nessuno un bambino malato. Tuttavia, qualche volta, nei miei pensieri si insinua il desiderio – solo per una frazione di secondo – di vedere in una situazione simile quelle fini menti che sorridono benevolmente dei nostri sforzi. Di certo prognosi e giudizi gli si strozzerebbero in gola e noi, madri di bambini speciali, probabilmente li ritroveremmo nei posti più strani del mondo…

…Anche se mi trovavo sul piede di guerra con Dio, perché aveva tentato di prendermi mio figlio, compresi abbastanza presto che dietro quella disgrazia c’era un compito. E io ero decisa ad accettare la sfida con caparbietà e non ero assolutamente disposta a cedere. Quella non era la fine, ma l’inizio di una vita nuova, diversa…

…E allora capitò di nuovo un piccolo miracolo. Attraverso le centinaia di colloqui con altri genitori, imparai che non ero la più disgraziata su questa terra. C’erano esperienze che mi commuovevano fino alle lacrime, che sono certa non avrei saputo superare. Sentenze di morte per bambini i cui genitori erano destinati ad assistere impotenti…”

…Nonostante la battaglia quotidiana e la preoccupazione continua, in realtà sono diventata una persona profondamente felice. Mio figlio mi ha spiegato molte cose. Mi ha insegnato cos’è realmente la felicità. Non solo ha affinato il mio sguardo e il mio senso per la vita, ma li ha ampliati. Mi ha insegnato ad essere modesta, e a vivere intensamente i momenti di felicità come fonti di energia per affrontare il problema successivo, la prossima sfida.
Timmy ha fatto sì che io riesca a buttarmi alle spalle gli insuccessi, perché domani è un altro giorno. E la cosa più importante: mi ha insegnato a vivere nel presente. Non nel passato o nel futuro, bensì oggi. Bello o brutto, chi sa come sarà il domani? E ieri è già lontano…

…Adesso so che cos’è la felicità. Quei piccoli miracoli ogni giorno. Ne fanno parte anche i rovesci di fortuna. Perché solo chi ha bevuto il calice più amaro sa apprezzare il piacere frizzante dello champagne. E quando lo si è compreso davvero, allora va bene anche lo spumante del supermercato…”

                                                                        “OGNI GIORNO UN PICCOLO MIRACOLO”   Kirsten Kuhnert
 

Benvenuti in Olanda
by Emily Perl Kingsley (founder of the USA Dawns Association)

Avere un bambino è un po' come fare un lungo viaggio. Ti stai preparando per il viaggio che hai sempre sognato: una vacanza in Italia. Nei nove mesi di tempo che hai avuto per prepararlo hai comperato le guide con la storia, la descrizione dei musei. Hai imparato le frasi utili al ristorante o in albergo. Hai gia' prenotato alberghi a Roma, Firenze, Venezia. Già ti immagini il Colosseo, le gondole, il David di Michelangelo.

Finalmente il grande giorno è arrivato. Il volo è stato lungo e faticoso. Siete appena atterrata, si avvicina una giovane hostess che vi dice: "benvenuti in Olanda".

Panico! Come "Olanda"? Perchè "Olanda"? "Ho acquistato i biglietti per l'Italia. Ho sempre sognato un viaggio in Italia". Purtroppo c'è stato un cambiamento nel piano di volo. Siete in Olanda e dovete rimanerci.

La cosa importante è che non siete andati a finire in un posto disgustoso con fame e pestilenza. Solo in un posto diverso. 

Cominci ad informarti, a chiedere, a comperare libri, guide e manuali sull'Olanda. Pian piano cominci anche a capire la lingua e a fare amicizia.

Con il passare del tempo scopri che anche in Olanda ci sono bei negozi e tanti musei. Ci sono i tulipani, Rembrandts e Van Gogh. C'è gente educata e cortese.

Tutti i vostri conoscenti vanno e vengono dall'Italia raccontandovi quanto è stato bello il loro viaggio. E voi continuerete a dire "è lì dove volevo andare, è quello che avevo pianificato".

Sarà una perdita che non si rimarginerà mai perchè la perdita di un sogno è una perdita importante.

Ma se continuerete a dispiacervi del fatto che non siete andati in Italia non sarete mai liberi di godervi quanto c'è di speciale e di amabile in Olanda.
 

"A voi, sorelle mie" di Maureen K. Higgins
Molte di voi non le ho mai incontrate faccia a faccia, ma vi ho cercato ogni giorno. Vi ho cercato su Internet, sui terreni di gioco e nei negozi di generi alimentari. Sono divenuta un esperto nell’identificarvi. Voi avete un’aria disfatta. Voi siete più forti di quanto mai avreste voluto essere. Le vostre parole hanno un suono di esperienza, esperienza che avete messo insieme con tanto cuore ed anima.
Voi siete compassionevole al di là delle aspettative di questo mondo.
Voi siete le mie "sorelle."
Sì, voi ed io, amica mia, siamo sorelle in una comunità di donne.
Una comunità di donne molto speciale. Noi siamo speciali.
Come ogni altra comunità di donne, noi siamo state scelte per farne parte.
Alcune di noi sono state invitati per aderire immediatamente, alcune non per mesi o anche per anni. Alcune di noi hanno tentato anche di rifiutare l’appartenenza, ma inutilmente.
Noi siamo state iniziate negli ambulatori del neurologo e nelle unità di NICU, negli ambulatori ostetrici, nelle sale di emergenza, e durante le risonanze. Noi siamo state iniziate con telefonate oscure, consulti, valutazioni, esami del sangue, raggi X, MRI films, e chirurgie di cuore.
Tutte noi abbiamo una cosa in comune.
Un giorno le cose andavano bene. Noi eravamo incinte, o avevamo appena partorito, o stavamo allattando il nostro neonato, o stavamo giocando con il nostro bambino ai primi passi.
Sì, un minuto tutto andava bene.
Poi, sia che accadde in un istante, come spesso fa, o nel corso di poche settimane o mesi, le nostre intere vite cambiarono. Qualche cosa non andava più bene.
Quindi ci siamo trovate madri di bambini con necessità speciali.
Noi siamo unite, noi sorelle, nonostante la diversità delle necessità speciali dei nostri bambini.
Alcuni dei nostri bambini sono sotto chemioterapia. Alcuni hanno bisogno di respiratori e ventilatori. Alcuni sono incapaci di parlare, alcuni sono incapaci di camminare.
Alcuni mangiano attraverso tubi di alimentazione. Alcuni vivono in un mondo diverso.
Noi non facciamo discriminazioni verso quelle madri i cui bambini non hanno necessità così "speciali" come quelle del nostro bambino.
Noi abbiamo rispetto reciproco ed empatia per tutti le donne che si mettono nei nostri panni.
Noi siamo bene informate.
Ci siamo istruite con qualunque materiale abbiamo potuto trovare.
Noi conosciamo "gli" specialisti nel campo. Noi conosciamo "i" neurologi, "gli" ospedali, "le" meraviglie della medicina, "i" trattamenti. Noi conosciamo “i” test che bisogna fare, noi conosciamo "le" malattie degenerative e progressive e tratteniamo il fiato mentre i nostri bambini sono esaminati.
Senza un titolo di studio, noi potremmo divenire comitato certificato in neurologia, endocrinologia e psicologia.
Noi abbiamo interessato le nostre compagnie di assicurazione e comitati scolastici per avere ciò di cui i nostri bambini hanno bisogno per sopravvivere e fiorire.
Noi abbiamo vinto sullo Stato per includere apparecchiature di incremento della comunicazione nelle classi di istruzione speciali e nelle scuole convenzionali per i nostri bambini con paralisi cerebrale.
Noi abbiamo lavorato per provare alle compagnie di assicurazione la necessità medica di istruttori di portamento e altre attrezzature di supporto per i nostri bambini con difetti di midollo spinale.
Noi abbiamo chiamato in giudizio autorità municipali affinché i nostri bambini fossero opportunamente classificati, in modo che essi potessero ricevere istruzione e valutazione commisurate con la loro diagnosi.
Noi abbiamo imparato a trattare col resto del mondo, anche se questo significa allontanarsene.
Noi abbiamo tollerato disprezzo nei supermercati durante i "capricci" (dei nostri bambini) e digrignato i denti mentre veniva invocata la disciplina dalla persona in coda dietro di noi.
Noi abbiamo tollerato inutili suggerimenti e rimedi casalinghi da estranei ben intenzionati.
Noi abbiamo tollerato madri di bambini senza speciali necessità lagnarsi dell’esantema di pollo e delle infezioni dell’orecchio.
Noi abbiamo imparato che molti dei nostri amici più vicini non possono capire quello che vuol dire essere nella nostra comunità di donne, e non vuole tentare neanche.
Noi abbiamo le nostre copie personali di “Un viaggio in Olanda” di Emily Pearl Kingsley e di "La Madre Speciale" di Erma Bombeck
Noi li teniamo dal nostro lato e li leggiamo e rileggiamo durante le nostro ore più difficili.
Noi abbiamo affrontato le feste. Noi abbiamo trovato modi di mandare i nostri bambini fisicamente handicappati alle porte di fronte dei vicini di casa durante Halloween, e abbiamo trovato modi di aiutare i nostri bambini sordi a formulare le parole, "scherzetto o dolcetto".
Noi abbiamo accettato quello che i nostri bambini con disfunzione sensoria non indosseranno o allacceranno mai a Natale.
Noi abbiamo dipinto con le nostre parole un tappeto di luci ed un ceppo di Natale ardente per i nostri bambini ciechi.
Noi abbiamo ridotto in purée un tacchino nel giorno del Ringraziamento.
Noi abbiamo comprato coniglietti di cioccolato bianchi per Pasqua.
E per tutto il tempo, noi abbiamo tentato di creare un'atmosfera festosa per il resto della nostra famiglia.
Noi ci siamo alzate ogni mattina, da quando il nostro viaggio è cominciato, chiedendoci come avremmo potuto fare durante un altro giorno, e siamo andate a letto ogni sera senza sapere come avevamo fatto.
Noi abbiamo rimpianto il fatto che mai abbiamo avuto relax e abbiamo centellinato vino rosso in Italia.
Noi abbiamo rimpianto il fatto che il nostro viaggio in Olanda ha richiesto molto più
bagaglio di quello che mai avremmo immaginato quando per la prima volta abbiamo visitato il titolare dell’agenzia di viaggi.
E noi abbiamo pianto perché siamo andate all'aeroporto senza la maggior parte delle cose di cui avevamo bisogno per il viaggio.
Ma noi, sorelle, noi manteniamo sempre la fede. Noi non smettiamo mai di credere.
Il nostro amore per i nostri bambini speciali e la nostra fede in tutto ciò che loro realizzeranno nella vita non conosce confini.
Noi li sogniamo gareggiare nello sport e fare punti e vincere.
Li vediamo correre gare veloci e maratone. Li sogniamo che piantano semi, che cavalcano cavalli ed abbattono alberi. Noi sentiamo le loro voci angeliche che cantano canti gioiosi di Natale.
Noi vediamo le loro tavolozze imbrattate con acquarelli, e le loro dita che volano su tasti d'avorio in una sala di concerto. Noi siamo stupite dalla grazia delle loro piroette.
Noi mai, mai smetteremo di credere in tutto ciò che loro porteranno a termine mentre passano attraverso questo mondo.
Ma nel frattempo, sorelle mie, la cosa più importante che noi facciamo è tenere strette le loro piccole mani in modo che insieme, noi madri speciali e i nostri speciali bambini, raggiungiamo le stelle.
 

“Il bambino imperfetto”   Lorella Daddi
“-…In questo modo ella aveva capito il giusto valore delle cose e come anche le più insulse o banali potessero regalarle grandi soddisfazioni. Comprese che la felicità poteva nascondersi dietro quelle che a prima vista parevano sciocchezze ed imparò a dare importanza a qualunque evento potesse capitarle…-
-…Sembrava che ognuno di loro dovesse alzare mille chili ogni volta che il piede si staccava dal terreno per affrontare un passo e che di fronte essi avessero un forte vento che spirava loro contrario. Insieme, ma incredibilmente lontani. Silenziosi e avvolti in quell’unico pensiero come una lama di coltello che penetra pian piano nel ventre…-
-…Guardandosi marito e moglie capirono che sarebbero stati uniti per l’eternità; essi si amavano, adesso più che mai. Pietro faceva parte delle loro speranze e dei loro pensieri, essi sapevano che quel bambino li aveva resi felici nonostante tutte le pene che aveva portato con sé. Pietro era loro e loro erano Pietro…-
-…Si senti allo stesso tempo infinitamente piccola e grande, una briciola nella totalità della sofferenza umana e una colonna portante della stessa. Pietro non era morto e di là combatteva ancora la sua battaglia per la vita. Se suo figlio dimostrava di essere così intenzionato a vivere, ella doveva fare altrettanto. Il suo bambino aveva bisogno di una mamma forte che per prima credesse in lui.
Non c’era posto per le lacrime e la disperazione, ma a queste bisognava anteporre la volontà di credere nella risoluzione del dramma. Pietro aveva dimostrato di essere coraggioso, lei ora doveva fare altrettanto. Il bambino aveva bisogno della sua mamma qualunque fosse la fine che si sarebbe scritta…-
-…Forse esistono davvero, in un mondo che sembra troppo incoerente per esserlo veramente, dei predestinati a cui si destinano le sofferenze più grandi. Ed ecco che, tramite queste, riusciamo ad apprezzare ogni piccola cosa, gli inconvenienti diventano meno importanti e le consuetudini si accendono di luce più intensa. Tutta la nostra vita assume un significato diverso e il sorriso, che prima dedicavamo a momenti particolari, ora è talmente presente da non ricordare più la tristezza…-
-…Non essendo avvezzi al dolore tutto appare terribilmente difficile da affrontare, ma poi, quando lo si diventa, ogni fatto assume connotati nuovi e quello che sembrava insuperabile ieri diventa estremamente facile da vivere oggi. Gli eventi eccezionali appaiono talmente normali che la quotidianità assume nuova forma…-
-…E’ come avere una lama affilata di coltello che penetra pian piano dentro io il cuore e millimetro dopo millimetro affonda nella carne. Sapeva come ci si sente svuotare lentamente dentro, come le viscere sembrino staccarsi e decomporsi a poco a poco e quel progressivo abbruttirsi che diventa un modo sempre più avvilente di porsi…-”
 

“ Quando li vedi soffrire così non riesci a fartene una ragione, ma quando ti lasciano ti trasmettono la loro forza affinché tu sopravviva”

“Mi ha confessato che prova rimorso se qualche volta si diverte, ma poi ha aggiunto che lei sente che la sua bambina sarebbe felice se vedesse la mamma serena, pur con quel male per sempre ancorato nel profondo del cuore.”

                       "La stanza dell’orso e dell’ape"  Michela Franco Celani Patrizia Miotto

Generalmente per un genitore è una gioia vedere il tempo trascorrere per il proprio figlio, la sua crescita, i suoi compleanni... I giorni, i mesi, gli anni che passano, sono traguardi nei quali vede la vita di quella sua "piccola creatura" fiorire e schiudersi al mondo che la circonda. Più il tempo passa e più vede il suo bambino diventare indipendente, sfrontato nei riguardi di quei piccoli ostacoli che si parano dinanzi a lui, e gioisce per ogni suo piccolo traguardo. Accorgersi che per alcune cose lui "non ha più bisogno" di te, è motivo di orgoglio, il tuo bambino sta diventando grande.
Ma sfortunatamente, non per tutti è così. Per noi genitori di bambini così speciali, ogni giorno che passa, non è una gioia, ma la consapevolezza che il tempo sta inevitabilmente trascorrendo, e anche molto velocemente, e che arriverà un giorno che il tuo piccolo tesoro non sarà più accanto a te.
Tra meno di un mese, Leda compirà tre anni, non so se essere felice o meno, Maria Pia, Martina e Sabrina, sono volate via tutte intorno ai quattro anni, e pensare che quindi tra poco più di un anno, Leda potrebbe non esserci più, mi fa stare così male, vorrei poter fermare il tempo e che questo per lei non trascorresse più, che si fermasse a quest'età. Lo so che le mie sono solo farneticazioni, ma non auguro a nessuno di trovarsi nella nostra situazione. Veder un figlio che non potrà mai "crescere", ti "strappa" ogni giorno un brandello di cuore.
Quando leggo i siti dei bambini americani, vedere che i loro genitori "festeggiano" ogni singolo mese del loro bambino, dopo il quarto anno di vita, penso che agli occhi di un estraneo può sembrare una cosa bizzarra, ma è comprensibilissima, dopo che un dottore ti ha detto che generalmente l'aspettativa di vita dei bambini malati di Tay-Sachs è di 3-4 anni, quindi, non ogni mese, ma ogni giorno che passa in più è un traguardo.                                                                                                             (mamma)

VOGLIO UN FIGLIO HANDICAPPATO
Fiocco
azzurro, fiocco rosa
un figlio
lo metti sopra ogni cosa
ma se ti nasce
sbagliato
non ha un nome
lo chiamano handicappato.
Non gli guardano gli
occhi,
non c'è amico che lo sfiori,
che lo tocchi,
niente complimenti,
non rientra
nei lieti eventi,
rimani così
solo a guardarlo;
Riccardo
volevo chiamarlo.
Ricevo pietà,
sono compatito,
intanto mio figlio
riesce a muovere un dito.
Dicono che non parlerà,
forse un giorno
chissà,
mi avvicino
lo chiamo Riccardo
volta gli occhi
ricambia lo
sguardo.
Non mi chiederà
mai un gioco,
la macchina, la moto,
solo di
riempire
intorno a lui, il vuoto.
Mi vuole forte
pieno d'amore,
da
versare nel suo cuore,
sarà una battaglia
ma l'amore,
non è un fuoco di
paglia,
ha fiamme alte
ed accende la vita
rendendo vano
il vento che
soffia
nell'ipocrisia.
Io e Riccardo
andiamo via