Cosa dire, se non che il mio piccolo angelo, come lo chiamo sempre io, deve arrivare al cuore di tutti coloro che vedranno questo sito…
Spero di essere riuscita ad esprimere al meglio tutta la nostra storia, nel contempo stesso commuovere senza essere patetica. Mostrare a tutti come è difficile la nostra situazione, e che purtroppo non siamo i soli a viverla, sono tanti i bambini che “soffrono” e che fanno soffrire le loro famiglie. In Italia sono “solo” cinque i bambini affetti dalla malattia di Tay-Sachs… Leda al momento è la più piccola…Ma malattie come questa ce ne sono veramente tante, quindi lascio a voi fare due conti…
Spero di riuscire a trasmettere la forza che sono riuscita a tirare fuori non so neanche da dove, visto che mi sono sempre considerata una persona abbastanza debole, che piangeva per qualsiasi cosa, anche nel leggere un libro, ora non riesco quasi nemmeno a piangere per la mia Leda, o perlomeno non riesco a versare lacrime, perché dentro di me , vi posso garantire, che è un pianto continuo.
Forse questa è una forza insita in tutte le mamme, che viene fuori di fronte a queste situazioni .Una forza che non bisognerebbe mai scoprire di possedere.
So che devo essere forte, soprattutto per Leda, per me stessa e per le persone vicino a me che non riescono ad esserlo abbastanza. A volte penso di apparire come una cinica, un’insensibile, ma non importa, perché solo io conosco il dolore che provo, e voglio che resti così.
Comunque spero che questo sito possa aiutare altre persone che vivranno il nostro stesso dolore, e che faccia capire alle altre quanto è crudele questa vita. Che esistono malattie talmente complesse e sconosciute di fronte alle quali siamo completamente impotenti, l’unica cosa che possiamo fare è cercare di far vivere nel miglior modo possibile i nostri tesori. Godere appieno ogni singolo momento, cercando di non piangersi troppo addosso perché non serve a nulla, non serve a noi stessi, ma soprattutto non serve a Leda e ci preclude anche quel minimo di gioia che la sua presenza ci può dare.
Noi, si può dire che siamo solo all’inizio di questo calvario, quindi credo che bisogna farsi più forza possibile, perché ora Leda sta “bene”, quindi vivere attimo per attimo perchè di fronte a noi si prospettano giorni sempre più bui.
 

IL BABBO
Leda è una bambina speciale!
Molti dicono che avere una bambina speciale come Leda sia un dono e che capiti solo ai genitori che abbiano le carte in regola per aiutarlo, gestirlo e amarlo nel migliore dei modi.
Molte persone ci fanno i complimenti per come stiamo affrontando la situazione e per come ci occupiamo della piccola Leda, questo ci fa sicuramente molto piacere e ci da una piccola soddisfazione in un frangente in cui di soddisfazioni ce ne sono poche; anche se devo dire che Leda è veramente una bambina splendida e dolce; è bellissima.
Affrontare una malattia come la Tay-Sachs è molto difficile, fin dall’inizio non riesci a credere che sia capitato proprio a te, non riesci a capire neppure che tipo di malattia sia, ti sembra di guardare la TV, e pensi che poi, ad un certo punto quel brutto film drammatico finisca ed invece poi ti rendi conto che il film continuerà per sempre…
Sicuramente Leda ci ha già insegnato tante cose e continuerà ad insegnarcene molte altre.
Ci ha insegnato che molti quelli che chiamavano problemi erano solo degli stupidi “gradini” che incontravamo lungo la nostra vita e che sarebbe bastato alzare un piede per superarli senza piangersi troppo addosso.
Ci ha insegnato ad apprezzare tutto di lei anche la “cacca” che fa; il minimo sguardo il più piccolo movimento diventano per noi uno scopo di vita, ma quello che più ci aiuta ad affrontare la situazione sono i suoi sorrisi, talvolta piccoli e stanchi, altre volte vere e proprie esplosioni di gioia, sono quelle le cose fondamentali per noi, quelle che ci permettono di andare avanti e che, fortunatamente, per gli altri genitori sono normali!
Cercheremo di fare tesoro di quello che stiamo vivendo cercando di trasformarlo in una grande lezione di vita che ci permetterà di guardare il mondo sotto una diversa luce, da un’altra angolatura, forse lo vedremo più negativo o forse no……questo sarà solo Leda ad insegnarcelo!
                                                                                                            Ciao e grazie di esistere
 

Un alito di vento, uno stormir di fronde, un grido di felicità, cosa mai è accaduto che tutta la natura ha gioito improvvisamente? E’ accaduto qualcosa di magico, è nato tra noi un dolce e bellissimo angelo, quell’angelo sei tu Piccola Leda                           Zia nana



…MA CHIUNQUE ABBIA AVUTO UN DOLORE COSI’ GRANDE DA PIANGERCI FINO A NON AVERE PIU’ LACRIME, SA BENE CHE AD UN CERTO MOMENTO SI ARRIVA AD UNA SPECIE DI TRANQUILLA MALINCONIA, UNA SORTA DI CALMA, QUASI LA CERTEZZA CHE NON SUCCEDERA’ PIU’ NULLA…
                                                                                                          da “Le cronache di Narnia”



…il sito mi è piaciuto perché sfogliare le sue pagine fa capire la profondità della tenerezza del vostro rapporto con Leda, credo che lo comunichi anche al di fuori di quella cerchia di persone che vi conoscono personalmente e che hanno avuto modo di vedere come voi abbiate affrontato la malattia della piccola Leda. L’impressione che mi ha fatto può essere definita di “sofficità” “dolcezza”, e la cosa che più mi affascina nel sito sono le foto di Leda sorridente.
Vivere con Leda dev’essere come vedere quotidianamente immagini che molti altri non vedono e provare ripetutamente sensazioni ed emozioni che normalmente percepite da tutti ma con minore intensità e forza.
Ciò che mi viene per prima cosa da pensare (che è poi ciò che ho pensato anche quando ci avete parlato di questo progetto) è che è coraggioso e segno di grandissima forza  intellettuale  riuscire  a  voler  trasformare,  nei  limiti  del  possibile, ciò che è un profondissimo dolore in qualcosa che possa comunicare ad altri non solo la profondità di certe esperienze ma anche la volontà di combattere (e prevenire) il dolore e di superarlo.
Una cosa infine volevo dire in particolar modo a te Alice: sono stata profondamente colpita ed emozionata dal sorriso che Leda ti ha rivolto durante la nostra ultima visita perché parlava lucidamente dell’amore che lei prova per te e comunicava un ringraziamento sconfinato. Credo impossibile che una bellissima creatura come lei possa non sentire con il cuore tutto l’amore che le dedicate e ricambiarlo a suo modo… Vi abbraccio tutti e tre con affetto.
                                                                                                                                    Martina
 


                                                     PER FEDERICA
LEDA, LA SUA MAMMA E IL SUO BABBO, RINGRAZIANO FEDERICA FABBRI PER LA CREAZIONE DI QUESTO MERAVIGLIOSO SITO.
PER LA SUA PAZIENZA NEL SISTEMARE TUTTA QUELLA MIRIADE DI FOTO…PER LA SUA DISPONIBILITA’ TUTTE LE VOLTE CHE MAMMA LE HA TELEFONATO CON VARIE RICHIESTE…
PER ESSERE RIUSCITA A SODDISFARE IN PIENO LE NOSTRE ASPETTATIVE…
GRAZIE FEDERICA HAI FATTO UN OTTIMO LAVORO!
 

Si aspettava un angelo e sei arrivata tu, non esiste secondo, minuto o ora che non sei presente nei nostri pensieri; si ride con te quando ci sorridi, si piange quando ci sfuggi ma sei e sarai sempre nei nostri cuori.
                                                                                 Nonno Sergio e nonna Daniela



A Leda
ascoltiamo
                  per chi non può ascoltare
guardiamo
                  per chi non può vedere
parliamo
                  per chi non può parlare
viviamo
                  per chi non può vivere                                         Chicca

 

MATTINA PIOVOSA
IMPROVVISAMENTE IL SOLE SQUARCIA LE NUVOLE
ED ECCOLA LI
DOLCE E PROFUMATA COME UNA PESCA
DELICATA COME UN’ORCHIDEA :
LEDA                                                                                                                                  Carlotta



E' molto difficile scrivere quello che sento, ma è ancora più difficile dirtelo guardandoti negli occhi. Sono oramai 12 anni che ti conosco, ma non avrei mai creduto che avresti dovuto affrontare tutto questo. Quando mi hai confidato che saresti diventata mamma ho provato un'emozione forte, non me l'aspettavo, e mi sono trovata combattuta nel provare contemporaneamente due sentimenti per la notizia. Da una parte ero felicissima per te, anche perchè ti brillavano gli occhi e dall'altra mi sono chiesta:-ma tu cosa aspetti?sarebbe veramente bello far crescere questi bimbi insieme!!!!- Subito dopo ho pensato:- che tipo di mamma sarà Alice?- La prima risposta che mi è venuta in mente è stata questa:-non le farà mancare sicuramente niente......... Solo ora che hai questa meravigliosa creatura posso completare questa risposta. Sono sempre più compiaciuta nel vedere quanta dolcezza quest'angelo è riuscito a farti venire fuori.
Questo non vuole dire che prima tu non lo fossi, ma che facevi più fatica ad esternarla. Ed ora non sei solo dolce quando guardi ed accudisci la tua piccola, ma sei soprattutto una mamma straordinariamente forte di cui sono sempre più felice di essere amica..... E' ovvio che già prima nutrissi per te una grande simpatia perchè ti ho sempre considerato una ragazza intelligente con la quale poter parlare, ora che siamo diventate donne posso dirti che sono felice di averti conosciuta e spero un giorno di essere anche io la splendida mamma che sei diventata tu. "Mamma" che bella parola quando riesci ad ascoltarla per la prima volta dalle labbra della tua creatura, ma volevo dirti che anche se leda non è riuscita a pronunciare queste parole, ti chiama in ogni momento, ogni attimo che ti distrai lei ti cerca e quindi ti chiama, ogni volta che sente la tua voce la sua espressione cambia e ti dice:-mamma ma allora ci sei!- Ogni volta che le dai un bacio,ogni volta che la stringi forte a te lei trova quella serenità e tranquillità e in qualche modo ti dice:-grazie mamma. Penso di tutto cuore che tu e Leda abbiate un rapporto speciale nel quale nessuno può paragonarsi. Voglio finire dicendoti che mi fa piacere uscire con te e Leda, che mi fa piacere spingere il suo passeggino, mi fa piacere stare li con te quando le dai da mangiare, mi fa piacere accompagnarti a Firenze per una "semplice "visita, insomma mi fa piacere fare  parte in qualche modo della vostra vita. Vi voglio bene... Un'amica.
P.S. naturalmente non mi sono dimenticata del babbo, anche a lui volevo dire grazie per l'amicizia che ci sta dimostrando e soprattutto per sopportarci tutte le volte che lo buttiamo giù dal letto!!!!!!
 

“…quando le persone hanno la luce dentro di sé, questa traspare all’esterno.
Allora ci riconosciamo quando camminiamo insieme al buio, senza aver bisogno di passare le nostre mani sui visi degli altri o di intrometterci nei cuori altrui.”
                                                                                                  Albert Schweitzer (1875-1965)


Ciao piccola leda, bellissima piccola leda
sono tornata oggi a guardarti. E' faticoso, doloroso e struggente guardarti da lontano senza poterti parlare, toccare dolcemente e portarti a spasso, a giro come dite voi. ma è fatica, dolore e struggimento che fa bene fare anche più spesso per stare con te, non sai quanto fa bene sentire che il cuore piange per te ma intanto si riempie di amore per te sapendo che l'amore viaggia da cuore a cuore con la forza del vento guardando i tuoi bellissimi capelli biondi sottili e morbidi, i tuoi occhi persi nelle stelle, non so se buio o luce, che ascoltano, le tue belle guance con la pelle liscia liscia dallo splendido colore ambrato, di pesca e albicocca insieme, la tua piccola bocca che pesche e albicocche non può più assaggiare, che non ti serve per parlare mangiare o ridere, ma per essere amata sicuramente sì. ed essere amata credo che sia la cosa più fondamentale per vivere al meglio la propria piccola e immensa vita. ti voglio tanto bene piccola leda a te e a tuoi grandi e forti genitori che ti accompagnano al meglio nella vostra piccola e immensa vita. Un dolce abbraccio a tutti e tre
                                                                                                                                          gio
 

…Nina vive a uno stadio animale: può sentire il dolore ma non può capirlo. Tutta la sua sofferenza è inconsapevole, e perciò lei non è in grado di darle un senso. Non ha nulla cui aggrapparsi per giustificarla. Non ha ricordi in cui trovare rifugio e niente la può consolare. La sua unica esperienza è il dolore. Non conosce il cielo stellato, e non conosce la legge morale, e se muore – così piccola, così innocente – non avrà nemmeno la certezza di aver vissuto…

...Se ci confrontiamo tra noi con tanta tenacia è per dare una parvenza di normalità alla nostra condizione, e perché condividere questa esperienza ci fa sentire meno sole…

…I bambini come Nina hanno un Dio speciale. Che le loro storie abbiano un lieto fine oppure no, che vivano o che muoiano, hanno un Dio speciale apposta per loro. E’ un Dio Mamma che sa cambiare i pannolini. Che li coccola la notte quando iniziano a mettere i denti. Che insegna loro a camminare tra le nuvole. Quelli che non ce la fanno è lassù che vanno a finire, tra le nuvole, a giocare con la stessa materia di cui sono fatte.
Se non fosse così, chi plasmerebbe tutti quei conigli e quei cani e quelle pecore che vediamo nei cieli a primavera? Sono i bambini di lassù, che da lassù ci dicono come nulla di quanto abbiamo sofferto sia andato perduto, perché le nostre lacrime hanno spalancato per loro i cancelli del cielo. Molti di noi non se ne accorgono. Restiamo quaggiù a piangere le loro vite brevi senza capire che in realtà è su noi stessi che piangiamo. Sul vuoto in cui si sprofonda dopo aver sognato di abbracciarli e vederli crescere. Tutti noi viviamo così accartocciati nel nostro dolore che nemmeno ci pensiamo, a quell’immenso e amorevole Dio Mamma che si prenderà cura di loro. Ci preoccupiamo delle nostre ferite senza vedere che i nostri figli lassù, non avranno mai il raffreddore, non si sbucceranno le ginocchia cadendo dalla bicicletta e nessun dottore li opererà di adenoidi. Al contrario di quanto è accaduto a noi crescendo, loro non perderanno l’innocenza, e non saranno costretti a difendersi con armi e parole. Non conosceranno la menzogna. Non rischieremo di vederli diventare ingrati, meschini, talvolta crudeli. Mi piace pensare che certe anime scelgano liberamente di restare poco quaggiù, per rimanere pulite…”
                                                                                               “L’ARCA DI NINA”  Anna Sartorio