Io sono Leda e la mia storia inizia il 12 luglio 2004 alle ore 12:57, appena mi hanno vista, mamma e babbo hanno pensato che fossi la cosa più bella e speciale del mondo.
Sono sempre stata una bimba abbastanza tranquilla, anche se ho passato dei momenti in cui piangevo inconsolabilmente senza un perché apparente. Ho sempre adorato stare in braccio, soprattutto a mamma, il contatto, le attenzioni e tante coccole.
Dimenticavo, fatemi tutto ma non datemi da mangiare… per me è veramente un’angoscia quando mi presentano il cucchiaio… solo alla puppa di mamma non ho mai detto di no!
Verso i quattro mesi ho iniziato a tenere gli oggetti in mano, e seduta sul seggiolone, dopo i cinque mesi, giocavo con i miei giochini.
Intorno ai cinque mesi 1\2 ho cominciato a stare seduta da sola. A circa sei mesi 1\2 ho iniziato a puntare i piedi e come ero felice quando lo facevo.
Sembrava, insomma, che le cose stessero andando come dovevano.
Ad un certo punto però, intorno ai sette mesi, ho iniziato piano piano ad essere meno attiva e vispa… inizialmente ho diminuito tutti i gorgheggi e i vari strillini che facevo, fino ad arrivare a non tenere più in mano gli oggetti e non stare quasi più seduta senza sostegno.   Ho passato  anche  un  periodo  che prestavo veramente poca attenzione al mondo che mi circondava.
Dopo varie pressioni, mamma e babbo, a cui tutta la situazione sembrava impossibile e surreale, si sono decisi a portarmi da un neuropsichiatra infantile, ma prima che potessero prendere appuntamento, il 17 marzo 2005, durante la notte ho iniziato a vomitare. Mamma che era sola, perché babbo era al lavoro, si è presa anche un “po’” di paura ma non ha perso la calma ha avvisato babbo e zia e così mi hanno portato al pronto soccorso.
E da lì è iniziato questo impervio e lungo percorso per scoprire quale fosse il problema…
Sono stata ricoverata per sei giorni al Meyer a Firenze dopo un secondo episodio di vomito a distanza di quindici giorni dal primo, per fare tutti gli accertamenti del caso.
Mi hanno rigirato come un calzino e bucato come un portaspilli… tutto faceva supporre che io avessi una malattia metabolica, l’elemento chiave una macchia rosso ciliegia sul fondo dell’occhio… ma per la diagnosi definitiva abbiamo dovuto aspettare quasi due mesi.
Nel frattempo un barlume di speranza si è acceso in tutte le persone che mi vogliono bene… ci sono stati dei progressi, sembravo un’altra, più sveglia, seguivo e ridevo, mi muovevo,  cercavo  di  tirarmi  su quando ero sdraiata,  mi giravo su entrambi  i fianchi, quasi a pancia in giù e ho iniziato nuovamente a prendere i giochi in mano… ma tutto questo è stata una falsa illusione…
…lunedì 23 maggio 2005 la tragica e dolorosa notizia… Ho una malattia “molto seria e importante” come è stata definita dai dottori... la TAY-SACHS (gangliosidosi GM2), una di quelle malattie per cui non c’è nulla da fare… una di quelle malattie che quando te ne danno la notizia non trovi più nemmeno la strada di casa e il mondo ti crolla addosso, questo è quello che è successo alla mia mamma e al mio babbo… si sono sentiti andar via la terra da sotto i piedi ed il buio è sceso su di noi……
…… comunque al momento io sono una bimba molto tranquilla e serena… spesso mi faccio delle gran risate… e dimenticavo: sono sempre più bella!!!
Mamma e babbo mi dicono sempre che io gli do la gioia più grande ma al contempo stesso il dolore più profondo…