26 GENNAIO 2007
Adesso, dopo così tanto tempo, sarà un po’ difficile aggiornare il mio diario “di bordo”… Ma comunque cerchiamo di fare mente locale e di riassumere i punti più salienti degli ultimi tre mesi… Eravamo rimasti al momento del rientro dalle ferie…
Sinceramente, e fortunatamente per me, questo periodo è trascorso senza troppi problemi, tra non troppi alti e bassi, tra qualche malanno di stagione e tra la mia solita tossetta insistente data sempre di più dalla mia difficoltà nel deglutire. Infatti ho passato dei giorni in cui mamma ha dovuto aspirarmi maggiormente a causa di un aumento delle secrezioni, ed altri, invece che non ne ho avuto affatto bisogno.
Le tristi notizie a proposito di Martina, Sabrina ed Isabella le avevo già scritte nel guestbook, mamma si sente ancora regolarmente per via telefonica con le loro mamme.
Il 12 dicembre siamo andati al Meyer, insieme a noi è venuta anche nonna Daniela, per il solito controllo di routine. Niente di particolarmente rilevante da dire, solo che da quando la dottoressa Gasperini mi ha detto di prendere il Paxabel, faccio la cacca anche due-tre volte al giorno da sola… E’ un piccolo-grande raggiungimento per me. Mamma ha smesso di darmi il Nutrini dato che non lo digerivo, tutte le volte che me lo dava facevo almeno un paio di boccate… Ora la mia dieta è più varia, mamma si sbizzarrisce e cerca di farmi più cose possibili, forse più che altro per una sua soddisfazione, dato che per il mio palato non c’è differenza, comunque sono sicura che mi prepara un mucchio di cose veramente gustose ed io cresco bene anche senza il Nutrini…
A Natale ho ricevuto un sacco di regali, come potrete vedere dalle foto, l’albero era traboccante… Non sto qui ad elencarveli tutti, altrimenti vi annoierei…
L’inizio del nuovo anno ha portato una significativa delusione per babbo e mamma, non nei miei riguardi, ma, come al solito, non si sono lasciati sopraffare ed hanno guardato avanti con ottimismo…
Posso dirvi che in questo ultimo periodo ho quasi solamente crisi di apnea, che variano di frequenza, e non di altro genere, a parte negli ultimi tre giorni che sono comparse delle crisi che sono una via di mezzo tra una risata isterica e un pianto, il 7 di febbraio, comunque, si va al Meyer e lo diremo alla neurologa e si sente cosa ci dice.
“Finalmente” è arrivato un po’ di freddo perché l’inverno ancora non era cominciato, l’aspetto positivo di ciò era che potevamo uscire senza problemi, ora è un po’ troppo freddo per me, ma stiamo benone anche chiuse in casa… A proposito di casa, non so se vi avevo mai detto che stavamo cercando casa nuova, molto probabilmente l’abbiamo trovata, non è proprio a Volterra ma a pochi km e vicinissima a casa di nonna Anna. È più grande, ovviamente, della nostra, che abbiamo già in pratica venduto. Cosa importantissima l’ingresso è al piano terra e quindi babbo e soprattutto mamma non dovranno più fare fatica a portarmi su per la scale. La casa è veramente bella e se tutto va in porto nel giro di poco si inizia il trasloco. Intanto domani pomeriggio torniamo a vederla insieme a nonno Sergio che ancora non l’ha vista…
Prometto che cercherò di aggiornare il diario più quotidianamente, magari alternandomi nello scriverlo con mamma…

30 GENNAIO 2007
Oggi mamma e babbo hanno portato me, zia Clara, zia Fulvia e zio Andrea a vedere la casa che compreremo… E’ piaciuta molto a tutti…Insieme a noi c’erano anche nonna Anna e nonna Daniela che l’avevano già vista settimana scorsa. Nel bagno c’è la vasca così finalmente mamma smetterà di farmi il bagnetto nella vaschetta di plastica dentro la quale inizio proprio a non entrarci più… C’è un bellissimo e grande salone con il caminetto, e un bel terrazzo.
Oggi ho un po’ di catarrino che mi dà veramente fastidio, io tossisco per cercare di liberarmi ma rimane lì in fondo alla gola e così mamma mi aiuta aspirandomi un po’.
Nei giorni scorsi sembrava quasi che dovesse nevicare, la temperatura era scesa di diversi gradi, ma è di nuovo tornata la bella stagione, oggi c’era proprio un bel sole ed era quasi caldo.
Dopodomani io, mamma, nonna Anna ed Ersilia, andiamo all’Ikea a Firenze a fare un giro e magare fare due compere…

8 FEBBRAIO 2007
Ieri siamo stati al Meyer per il controllo periodico, mi hanno trovata cresciuta, ora peso 14,100 circa, avrei fatto sui 400 g. in 2 mesi e un cm. in altezza… E dato che non prendo più il nutrini e la crescita è andata bene comunque, la dottoressa Fina ha deciso che possiamo continuare la mia alimentazione in questo modo.
Mi hanno prescritto l’antibiotico, dato che ho un po’ di bronchite, ma fortunatamente niente di allarmante.
E’ piovuto tutto il giorno sia a Firenze che a Volterra……

18 FEBBRAIO 2007
La bronchite di Leda sembra essere passata anche se alcuni giorni tossisce maggiormente ma oramai sappiamo che questa tosse fa parte del suo essere… Comunque la vedo tranquilla e serena, la notte dorme bene anche se a volte si sveglia, ma non per la tosse, semplicemente sta sveglia per un po’. Durante questo stare sveglia le può capitare di avere qualche crisi ma fortunatamente questo non accade sempre. Stanotte, per esempio, ha iniziato praticamente ad urlare, come se fosse terrorizzata, dopo qualche minuto siamo riusciti a tranquillizzarla, è veramente straziante sentirla urlare in questo modo e non saper bene cosa fare, mi sembra che se l’abbraccio, la bacio e l’accarezzo lei si tranquillizzi più velocemente.
I lavori alla casa nuova sono iniziati, (nonno) Sergio si dà un gran daffare e quando può lo aiuta anche (babbo) Gianni, e il fine settimana anche (zio) Andrea. Se continuano così, magari si festeggia la Pasqua nella nostra casa nuova, speriamo… Durante le vacanze di Pasqua dovrebbe venire a trovarci il piccolo Daniel e la sua famiglia, abbiamo proprio voglia di rivederli.
A proposito, come forse avrete visto, Federica è riuscita a sistemare il guestbook, e adesso non arrivano più quegli orrendi messaggi che lo riempivano e che facevano passare la voglia a chiunque di lasciare un messaggio per Leda…                                                                                                     (mamma)

20 FEBBRAIO 2007
Oggi io, mamma e nonna Anna, siamo andate ad ordinare il mio nuovo fasciatoio, che è bello grande visto che in quello che abbiamo ora non ci entro più… Nella nuova casa avremo più spazio, anzi, ci sarà addirittura una stanza tutta per me, dove ci saranno tutte le mie cose, tranne il lettino, quello rimane nella camera di babbo e mamma, affianco al loro letto, perché la notte voglio dormire accanto a mamma.

23 FEBBRAIO 2007
Stamattina, come tutti i venerdì la mia fisioterapista è venuta a casa per farmi fare ginnastica. Dopodichè, visto che mamma voleva portarmi un po’ fuori, siamo scese con lei che mi portava in braccio. Nel mettermi sul seggiolino dell’auto, inavvertitamente, mi ha fatto sbattere il naso, mi sono messa addirittura a piangere, lei era veramente mortificata ma fortunatamente mi è passato subito e anzi ho fatto anche diversi sorrisi. Poi durante il tragitto in macchina ho fatto anche una serie di versetti e sembravo proprio soddisfatta e felice. Che vuoi farci, sono cose che capitano, dato che sto diventando sempre più grande e che è quasi un impresa infilarmi nel seggiolino. Comunque ora ho un bel segno sul naso, mamma dice che mi dona, e che sono molto bella ugualmente!

25 FEBBRAIO 2007
h. 22:40 Ho appena letto su internet che stamattina alle 4:20 un altro bambino americano, Travis Cole, affetto da Tay-sachs è volato via… era nato nell’aprile dello stesso anno di Leda, non aveva ancora tre anni… Ogni volta che apprendo questo genere di notizie mi rendo conto di quanto sia fragile ed effimera la vita della mia piccola Leda, mi si insinua dentro un senso immenso di impotenza, allora stringo forte a me Leda e vorrei che il tempo si fermasse. Ho paura, paura del tempo che passa e di quello che può accadere “domani”. In questo periodo la vedo serena, non credo che stia provando dolore, niente lo da a pensare, e spero che questa situazione duri il più a lungo possibile. Perché ho paura di vederla soffrire e di non poter far niente per poterlo evitare.
A Leda piace quando la portiamo a spasso nel suo passeggino, le piace andare in giro in macchina, le piace ascoltare la musica, le piace quando la sera la tengo fra le mie braccia sul divano. Ce lo fa capire, con qualche mezzo sorriso, con i suoi versetti (attraverso i quali possiamo ascoltare la sua dolce nocetta). E quando la accarezzo, spesso tira un sospiro di sollievo, quasi come a dire “mamma non vedevo l’ora che mi facessi due coccole!”.
E tutte le volte che vengo a conoscenza della morte di un bambino come Leda, la dura realtà, che generalmente cerco di tenere lontano e a cui penso il meno possibile, si presenta con forza e mi dice chiaramente che un giorno o l’altro succederà anche alla mia Leda, e in questi momenti sento che i frammenti del mio cuore si frantumano ancora di più.                                                                           (mamma)

11 MARZO 2007
Oggi io, mamma e babbo siamo andati a fare una gita verso il mare. Siamo stati a Castiglione della Pescaia, è davvero un bel posto, peccato che oggi c’era un vento che portava via… Siamo usciti di casa la mattina e siamo stati via anche gran parte del pomeriggio… Io mi sono comportata bene, non ho avuto troppe crisi, adoro stare all’aperto e mi piace molta anche andare in macchina…
I lavori alla casa proseguono, anzi sono aumentati di numero dato che rifaremo il bagno di sana pianta, quindi i tempi si allungano, chissà quando sarà pronta e potremo finalmente trasferirci!!!
Mi sono accorta ora che dall’ultimo aggiornamento del mio diario sono passate già due settimane, durante le quali comunque non è successo niente di particolarmente rilevante, insomma le solite cose, la solita routine.
Le giornate sono particolarmente belle e fuori si sta d’incanto, se non c’è troppo vento, dicono però che nel giro di qualche giorno la temperatura calerà vertiginosamente, io spero proprio di no…
Domani sarà il mio comply mese: sono 32 mesi… sto diventando sempre più grande…

19 MARZO 2007
Mentre io scrivo, Leda sta facendo un po’ di NIV… La sta facendo perfettamente, addirittura ci si è addormentata, segno che non le da alcun fastidio.
Negli ultimi giorni Leda sta avendo diverse “apnee”, anche stanotte ne avute parecchie. Proprio alcuni giorni fa avevo constatato che era un periodo buono, che Leda aveva poche crisi, ma come al solito “le ultime parole famose”…
Giovedì siamo andate a comprare le lampade per la nuova cameretta, che senz’altro alla fine sarà proprio una meraviglia. Intanto il nostro amico Massimiliano l’ha imbiancata giallo-arancio ed è proprio bella. Le lampade le abbiamo prese tutte colorate a forma di pesciolini……
Sabato pomeriggio, io e Leda siamo andate a Cecina mare a vedere un appartamento per Beatrice (la mamma di Martina, la bambina che aveva la Tay-sachs) che vengono qui in vacanza in giugno da Brescia. Siamo proprio contente di averla potuta aiutare… Al contempo stesso abbiamo trovato anche un appartamento per noi, che ci andremo dopo la metà di agosto insieme alla Stefy e ai miei fratelli.
Ieri siamo state tutto il giorno in casa, mentre “babbo” è andato a lavorare nella casa nuova.
Settimana scorsa la stagione era inverosimilmente calda per il mese di marzo, ma da oggi è cambiata, la temperatura si è abbassata ed è piovigginoso.
Si è fatto tardi, è ora della pappa per Leda…                                                                        (mamma)

4 MAGGIO 2007
Finalmente siamo in grado di aggiornarci da sole il sito, non mi sembra ancora vero... Sono riuscita a procurarmi il programma da cui posso farlo, e stamattina la Federica mi ha spiegato tutta la procedura, non sembrerebbe troppo complicato, staremo a vedere...
Sono passati proprio tanti giorni dall'ultimo aggiornamento, ma siamo stati molto indaffarati nei preparativi della nuova casa, la settimana prossima, finalmente, dovremmo trasferirci, e non vedo l'ora... Leda sta discretamente, comunque prometto che d'ora in avanti (appena ci avranno attaccato il telefono a Mazzolla) aggiornerò il diario quasi ogni giorno, dato che facendolo personalmente la cosa diventa più svelta, e quindi verrete a conoscenza della routine giornaliera del mio piccolo angelo, potrò raccontarvi ogni più piccolo ed insignificante momento della nostra giornata...                                                                            (mamma)

9 MAGGIO 2007
SCUSATE SE NON CI SIAMO PIU' FATTE VIVE... MA SIAMO VERAMENTE SUPER INDAFFARATI IN QUESTI GIORNI, OGGI SONO VENUTI A MONTARCI I MOBILI NEL NUOVO APPARTAMENTO, CHE FINALMENTE  STA PRENDENDO SEMPRE PIU' L'ASPETTO DEFINITIVO... STAMATTINA CI SIAMO SVEGLIATE PRESTO, HO DATO COLAZIONE A LEDA E POI SIAMO ANDATE A MAZZOLLA, LEDA L'HO PORTATA DA "NONNA ANNA" (MIA MADRE) DOVE A PRANZO SIAMO ANDATI ANCHE IO E "BABBO"... LA CUCINA E' PROPRIO UNA MERAVIGLIA, E ANCHE LA CAMERINA DI LEDA...
SABATO, FINALMENTE CI TRASFERIAMO!!!
IN QUESTI GIORNI LEDA HA UN PO' DELLA SOLITA TOSSETTA, LE RIESCE DIFFICILE DEGLUTIRE LA SALIVA E QUINDI TOSSISCE IN CONTINUAZIONE. HA BISOGNO DI ESSERE UN PO' ASPIRATA, FORTUNATAMENTE RIESCE COMUNQUE A LIBERARSI ANCORA DA SOLA. MA SPERO VIVAMENTE CHE IN POCHI GIORNI LE PASSI.                                                                                                                         (MAMMA)

11 MAGGIO 2007
Sono le 22:00, ed io sono stanca morta, questi giorni sono un "tour de force" pazzeschi...Stiamo facendo i salti mortali per far sì che domani ci si possa trasferire nella casa nuova. Ma credetemi non è una cosa proprio semplicissima far sì che tutto vada per il verso giusto, ovviamente c'è sempre qualche piccolo contrattempo, comunque noi stiamo facendo del nostro meglio...
La tosse di Leda persiste, anche se devo dire che stasera sembra andare un po' meglio... In compenso, però, le è venuta un pò di diarrea... In questo momento si è addormentata sulla sua seggiolina accanto a me, quindi ora vi do la buona notte...           (mamma)

25 MAGGIO 2007
Ciao a tutti, finalmente abbiamo trovato due minuti di tempo per aggiornarvi... Mamma è stata veramente indaffarata, a proposito mi sono dimenticata di dirvi che SIAMO NELLA CASA NUOVA oramai da due settimane. Le cose da fare sono sempre tante e la mia mamma non ha un minuto di riposo, fortunatamente ora sono rimaste solo le rifiniture, gli scatoloni sono quasi tutti scomparsi... Siamo tutti veramente soddisfatti, la casa è veramente bella e anche io ci sto benone. Appena possibile vi mostrerò qualche foto (con calma però, sinceramente, mamma, non mi ha ancora fatto nemmeno una foto in casa nuova...). La tosse mi è passata praticamente del tutto, e sto discretamente, solamente è un caldo bestiale, mamma mi ha tolto persino il body, ci saranno più di 30°... Anche babbo è contento, e il fatto di essere un po' lontani da Volterra non gli pesa assolutamente, dice che alla fine il tragitto per andare al lavoro non è poi così tanto più lungo. Appena può cerca di fare tutti quei lavoretti per rifinire la nostra bellissima casa!

29 MAGGIO 2007
Come vi avevo raccontato nei giorni scorsi la temperatura era veramente alta, ma da l'altro ieri si è abbassata di più di 10°... Sono stati due giorni tempestosi, è piovuto tantissimo e c'era un vento che portava via... Oggi un po' meglio ma è sempre freddino... La nostra casa sta prendendo sempre più vita, ed è sempre più bella. Sabato sera abbiamo fatto una cena con tutti i nostri amici, eravamo circa 18, ci siamo divertiti e abbiamo passato una bellissima serata...

10 GIUGNO 2007
ALLA FINE SONO PASSATI TANTI GIORNI DA QUANDO VI ABBIAMO AGGIORNATO ... MA ADESSO NON ABBIAMO PIU' L'ADSL E QUINDI CONNETTERSI AD INTERNET E' UN PO' MENO SEMPLICE, E POI SINCERAMENTE, NON E' CHE HO PROPRIO MOLTO TEMPO PER FARLO...
STASERA SONO PROPRIO STANCHISSIMA E QUINDI VI RACCONTO BREVEMENTE QUALCOSA: OGGI ABBIAMO PASSATO UNA BELLA GIORNATA IN COMPAGNIA DEI GENITORI E DEL FRATELLINO DELLA PICCOLA MARTINA (LA BAMBINA BRESCIANA CHE  LO SCORSO NOVEMBRE E' VOLATA IN CIELO...), E' UNA SENSAZIONE STRANA ESSERE IN COMPAGNIA DI QUALCUNO CHE CAPISCE APPIENO LA TUA SITUAZIONE, VIVE IL TUO STESSO DOLORE, LA TUA STESSA ANGOSCIA.
SEMBRA STRANO DIRLO, MA FORSE FA UN PO' PIACERE OGNI TANTO NON SENTIRSI "SOLI".
MA ADESSO PARLIAMO UN PO' DI LEDA, MERCOLEDI' SIAMO STATI AL MEYER PER IL CONTROLLO PERIODICO: E' CRESCIUTA ABBONDANTEMENTE, ORA PESA 15,000 Kg, ED E' LUNGA 94 cm., NON POSSIAMO PROPRIO LAMENTARCI. SICCOME HA SEMPRE UN GRAN NUMERO DI CRISI HANNO PROGRAMMATO PER IL 26 GIUGNO UN RICOVERO DI UN PAIO DI GIORNI DURANTE I QUALI FARANNO UNA VALUTAZIONE NEUROLOGICA E VEDRANNO SE E' POSSIBILE MIGLIORARE LA SUA SITUAZIONE. HANNO DETTO CHE E' IMPOSSIBILE TOGLIERGLIELE DEL TUTTO, MA CERCHERANNO DI FARE IL MEGLIO PER FAR SI CHE SIANO IL PIU' LEGGERE POSSIBILE.
ORA PERO' VI AUGURO UNA BUONA NOTTE, LEDA E' GIA' CROLLATA...                                                          (MAMMA)

25 GIUGNO 2007
Venerdì scorso ho fatto prendere proprio un bello spavento a tutti, soprattutto a nonna Daniela... Babbo e mamma erano andati a fare la spesa ed io ero rimasta con la nonna, mentre lei sistemava la cucina, io ero bella tranquilla nel passeggino che dormivo, ad un certo punto ho smesso di respirare, ma non come le mie solite crisi, ero completamente rilasciata e ho iniziato ad essere bianca, cadaverica, le labbra mi sono diventate sempre più scure ed anche il contorno degli occhi, nonna si è impaurita davvero, ha cercato in tutti i  modi di farmi riprendere, era sconvolta, ha telefonato alla zia Clara che è corsa subito, mi ha preso e mi ha insufflato aria nella bocca, io finalmente mi sono ripresa, ma respiravo male, molto superficialmente... Il tutto sarà durato 4 minuti... Ho avuto una specie di arresto, era come se fossi morta... Appena mamma e babbo sono tornati mi hanno portato in pediatria, con noi è venuta anche zia Clara. Fortunatamente saturavo bene (98), mi hanno fatto una radiografia al torace. Per sicurezza, siccome respiravo sempre molto superficialmente hanno chiamato l'anestesista per farmi mettere un ago canula, ma la cosa è stata veramente ardua, mi avrà bucato più di dieci volte, nel frattempo avevo una crisi convulsiva dietro l'altra e la febbre mi è salita a 39,5°, alla fine è riuscito a darmi una dose di valium in vena, ma non c'è stato verso di mettermi una flebo... Sapete, oltretutto, nel frattempo c'è stata anche una scossa di terremoto... E' stato un continuo spavento... Mi hanno messo una supposta di tachipirina per farmi abbassare la febbre e hanno deciso di ricoverarmi la notte per sicurezza. Dalla radiografia non si capiva bene se ci fosse qualcosa , forse di retro-cardiaco, ma ascoltandomi le spalle non sembrava ma hanno deciso comunque di farmi le punture di Rocefin (l'antibiotico). La notte sono stata bene, la febbre non è più tornata e così la mattina mi hanno dimesso...
Mamma pensa che comunque non ci sia stata attinenza tra quello che è successo mentre ero con nonna e il fatto che poi respiravo male, quando mi viene la febbre mi succede sempre così, inizio ad avere un respiro sempre più affannato ancor prima che la febbre salga, e questo succede diverse volte, soprattutto quando c'è così tanto caldo.
Mamma ha parlato con Beatrice, che le ha detto che anche a Martina le succedeva di avere questi arresti respiratori...

Quello che è accaduto ci ha reso tutti ancor più consapevoli che la malattia di Leda sta progredendo sempre più e che cosa ci prospetterà il futuro. Comunque ora Leda sta benone, per fortuna. Domani andiamo al Meyer per questa valutazione neurologica e racconteremo l'accaduto.               (mamma)

11 LUGLIO 2007
Come al solito sono passati tantissimi giorni dall'ultimo mio aggiornamento, non vi ho più nemmeno fatto sapere come stavo e come è andato il ricovero al Meyer per la valutazione neurologica...
Intanto per cominciare, sto bene, al Meyer siamo stati meno di tre giorni (siamo entrati di martedì mattina e mi hanno dimesso il giovedì mattina), durante i quali mi hanno fatto il videoECG, per circa 18 ore. Io sono stata fin troppo buona, non ho avuto moltissime crisi... Comunque il risultato ce l'hanno dato ieri, la terapia farmacologica è cambiata di pochissimo, mi hanno solo leggermente aumentato il Depakin dato che hanno detto che "la maggior parte delle mie crisi non sono convulsivo-epilettiche, ma sono scatenate da fattori esterni", sinceramente non è che io abbia proprio capito cosa significa, vabbè!
Episodi come quello del 22 Giugno non si sono più ripresentati, per fortuna. Devo dire che sto passando un periodo tranquillo, ma non lo diciamo troppo forte...
Cos'altro vi posso raccontare... Babbo è in ferie da domenica e forse nei prossimi giorni andremo a fare un giro, dove ancora non lo abbiamo deciso...
Nonna Anna mi ha regalato un bellissimo pouf dove io ci sto d'incanto, babbo e mamma erano un pò scettici ma si sono ricreduti anzi, spesso me lo rubano per sedercisi loro...
Ma le novità non sono finite, come tempo fa vi avevo detto dovevano venire a trovarci Daniel e la sua famiglia (Daniel è il bambino bergamasco che è come me), domenica scorsa sono appunto arrivati con il loro camper e sono rimasti fino a ieri sera dopocena. Abbiamo passato tre giorni veramente belli, Stefania e Massimo (i genitori di Daniel), sono simpaticissimi e hanno tante cose in comune con la mia mamma e il mio babbo (a partire da me e Daniel!), Alessia (la sorellina più grande di Daniel) è una bambina dolcissima e carinissima... Prossimamente inseriremo le loro foto e una piccola storia su di lui. Siamo tanto dispiaciuti che però non sono potuti rimanere di più, il papà di Daniel era atteso al lavoro, ma tra due settimane hanno promesso di tornare a trovarci, non vediamo già l'ora.
E dulcis in fondo, domani è il 12 luglio... E sapete cosa succede vero?
                                 è il mio 3°compleanno...
domani, quindi, grandi festeggiamenti con parenti ed amici... Poi vi racconto come è andata...

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