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SETTEMBRE
2005
Fino ad ora, oltre alle varie pappe che mi prepara la mia mamma e che
io, dato il mio “grande” appetito, mangio con molta fatica, ho preso il
latte della puppa.
Ma ora non ce n'è più e quindi mamma è dietro a provarmelo a dare, senza
non poche difficoltà, con il biberon, oggetto che io non conosco quasi
per nulla!
NOVEMBRE 2005
Ora prendo il latte con il biberon, ma senza biscotti… Mamma sta
provando a darmi anche le pappe nello stesso modo, visto che non tollero
proprio più che mi si presenti davanti il cucchiaio, ogni volta è uno
strazio, per me, ma anche per mamma.
Siamo andati a Trieste al Burlo Garofolo (un altro ospedale pediatrico)
dove hanno fatto a tutti e tre il prelievo per l’analisi sul DNA.
DICEMBRE 2005
Ora mangiatutto con il biberon, anche se spesso ci metto un’eternità…
Comunque ho iniziato a prendere il latte con i biscotti.
3
GENNAIO 2006
Oggi siamo andati al Meyer per parlare con la neurologa della risposta
del EEG.
Mentre eravamo li abbiamo riferito alla Dott.ssa Ciani della mia sempre
maggior difficoltà nel deglutire.
Negli ultimi giorni, infatti, ad ogni biberon tossicchiavo in
continuazione, qualche volta addirittura ho rischiato di vomitare. Ieri
mi soni perfino quasi rifiutata di mangiare.
Per l’appunto, babbo e mamma raccontavano tutto alla D.ssa mentre mi
davano il biberon, e il latte mi è andato di traverso provocandomi un
conato. Vedendo ciò, la D.ssa ha deciso, per il mio bene, che sarebbe
stato il caso di mettermi il sondino gastroesofageo , per non rischiare
complicazioni polmonari; una polmonite ab ingestis,
nel mio caso,
potrebbe causare un problema troppo difficile da risolvere.
E così hanno tentato di mettermi un sondino ma il mio naso è
molto piccolo, con una configurazione che ne ha impedito il
passaggio. Dopo molti tentativi falliti, sono riusciti a
mettermene uno molto piccolo , che
generalmente viene usato per i
neonati , attraverso il quale, data la sua dimensione, passa
solo roba liquida, quindi latte.
Io alla fine ero distrutta per il tanto piangere. Mamma e babbo
erano veramente scossi e traumatizzati, ma mi sono sempre stati
vicini e non mi hanno mai lasciata sola un istante.
Il sondino è provvisorio per poi passare all’impianto della PEG.
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12 GENNAIO 2006
Oggi è il mio comply-mese, ho 18 mesi, 1 anno 1\2…
Domani ci ricovereranno per fare tutti gli esami di preparazione
per l’impianto della PEG.
Nei giorni scorsi l’alimentazione tramite sondino ha avuto alti
e bassi. Ho vomitato qualche volta dato che il mio stomaco non è
abituato a ricevere in così poco tempo la dose del latte. Quindi
inizialmente mamma ha dovuto diminuirne il quantitativo e
aumentare i pasti, da quattro di 130ml di latte più quattro
misurini di Fantomalt, l’integratore di carboidrati, è passata a
sei di 70ml più due misurini 1\2.
Ora mangio cinque volte in un giorno, ogni volta 140-150ml di latte, con
sedici misurini di Fantomalt complessivi.
13 GENNAIO 2OO6
Siamo all’ospedale. Mi hanno fatto il “transito gastroesofageo”, che
consiste nelle radiografie del mio stomaco “pieno”
di un mezzo di contrasto, che mi hanno
dato
attraverso il sondino.
Ho pianto tutto il tempo, dato che mi hanno messo tutta nuda su
di un piano freddo, e poi mi tenevano bloccate gambe e braccia.
Dimenticavo, mi hanno pesato al momento del
ricovero, sono 9,480kg. Ho fatto più di 1\2kg in dieci giorni,
un record.
Domani mi faranno il resto degli esami necessari per l’intervento…
speriamo che non mi facciano piangere troppo.
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14
GENNAIO 2006
Mi hanno fatto il prelievo del sangue, ed io sono stata bravissima, non
ho pianto quasi.
Poi mi hanno fatto l’elettrocardiogramma.
16 GENNAIO 2006
Siamo sempre al Meyer. Oggi ci faranno la visita anestesiologica e forse
l’ RX torace, perché domani verso le 10:30 mi faranno l’intervento.
L’RX torace non me l’hanno fatto, non era necessario, la visita
anestesiologica è stata una chiacchierata tra l’anestesista e la mamma.
17 GENNAIO 2006
Stamattina mi faranno l’intervento… ma io sono coraggiosa!
Quando mi hanno ripesato domenica ero calata (9,310kg), dato che avevo
avuto la diarrea a causa del mezzo di contrasto, ma stamattina, quando
mi hanno pesato di nuovo, sono 9,640 kg, cresco a vista d’occhio, non è
che poi mi dovranno mettere a dieta?
Alle 8:30 sono venuti a prendermi e alle 9:40 ero già fuori dalla sala
operatoria… è andato tutto bene… Per oggi mi
alimenteranno con la flebo.
Finalmente senza sondino, il mio bellissimo nasino è libero!!!
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18 GENNAIO 2006
Sto benone, per ora sembra che non abbia nemmeno troppi dolori a
parte che mi lamento quando tossisco e sbadiglio, ma oggi va gia
decisamente meglio.
Ieri pomeriggio ho sonnecchiato quasi sempre a causa
dell’anestesia. Alla sera comunque ero bella vispa. Durante la
notte ho dormito abbastanza bene.
Oggi sono proprio serena e tranquilla. Ho anche riso al babbo e
alla mamma.
Ho sempre la flebo ma hanno iniziato a darmi l’acqua con il
Fantomalt. Da domani pappa!
21
GENNAIO 2006
Oggi ci mandano a casa… Evviva!!!
Ovviamente non ho più la flebo. Mangio cinque volte al giorno 120ml di
Nutrini, un alimento completo.
Ora sto seduta nel passeggino e sto anche in braccio a mamma.
Peso 9,400kg, sono un po’ calata dopo l’intervento.
16 FEBBRAIO
2006
Stamattina siamo tornati al Meyer ,dopo esserci stati lunedì 13 per il
controllo, per incontrare la neurologa dato che martedì sera ho avuto la
mia prima crisi convulsiva…Mamma e babbo si sono presi un’enorme paura…
Sono diventata tutta rigidissima, ho buttato gli occhi indietro e sono
diventata cianotica dato che sono andata in apnea.
Il tutto è durato poco più di un minuto ma per babbo e mamma è sembrato
un’eternità. Oltretutto per complicare la situazione non è capitato a
casa nostra ma dai nostri amici Ersilia e Massimiliano da cui eravamo a
cena…
Comunque la neurologa mi ha fatto incominciare la terapia con il Depakin,
che, dovrebbe inibire le crisi…
Ma parliamo anche di cose positive… L’alimentazione con la PEG procede
bene. Ora peso 10,000 Kg. Faccio quattro pasti al giorno. Uno di latte e
biscotti, due di Nutrini e uno con la minestra di verdura, il
liofilizzato e l’olio.
17 MARZO 2006
In questo momento le cose vanno discretamente, per fortuna, dato che,
nemmeno un mese fa dopo essermi ripresa a fatica dall'intervento, aver
avuto le prime crisi convulsive, dopo un po' di influenza (febbre e
vomito), non contenta mi è comparso uno sfogo a fascia, sulla
pancia e sulla schiena, mamma e babbo mi hanno portata al Meyer,
dove mi hanno ricoverato per sospetto Herpes Zoster (Fuoco di S.Antonio).
Per come si presentava lo sfogo faceva proprio pensare allo Zoster, ma
dato che io non ho avuto la varicella, ciò non era possibile. Comunque,
dopo terapia antibiotica e terapia per eventuale Herpes per via
endovenosa mi hanno dimesso dopo cinque giorni, con diagnosi di
impetiggine.
A casa mamma ha continuato a darmi l'antibiotico per via PEG e sulle
bolle, diventate ormai croste, pomata Gentalyn.
Durante questi giorni ero veramente irritabile. ogni spostamento mi
causava un immenso fastidio e molto probabilmente, anche dolore.
Comunque un paio di giorni dopo esser stata dimessa stavo già
decisamente meglio.
Anche se sto facendo la terapia con il Depakin, ho comunque qualche
crisi seppur lieve. qualche sera ne ho anche due o tre consecutive…
Ora peso quasi 10,400 kg. Sono proprio una bella cicciottina. Ho messo
su due belle cosciotte.
Il 30 marzo torneremo al Meyer per cambiare la PEG, e mettere quella a
basso profilo, fare i potenziali evocati visivi e acustici, e pulire la
bocca e i denti. Insomma un vero tour de force…
Dimenticavo: babbo e mamma mi hanno comprato un nuovo passeggino (parte
è regalo anche dei nonni). E’ verde e arancione, con dei super
ammortizzatori e delle ruote belle grosse. E’ veramente un bel
passeggino, è bello grande ed io ci sto proprio comoda. adoro andare a
spasso, sono veramente serena e soddisfatta.
Dimenticavo… ho smesso di ridere, non mi faccio più quelle grasse risate
ma solamente dei mezzi sorrisi…
10 APRILE 2006
non è possibile… non riesco a stare più di quindici giorni senza avere
niente… ho avuto una tosse così insistente, non riuscivo neppure a
dormire per più di dieci minuti consecutivi, che mi hanno ricoverato per
tre giorni nella pediatria del nostro paese. Mi hanno fatto una rx
torace per vedere che non ci fossero problemi ai polmoni, ma
fortunatamente era tutto a posto. Mi hanno cambiato antibiotico e mi
hanno fatto quello in punture che è più potente, ma che male!
Mi hanno dimesso venerdi che era più di un giorno che non tossivo e
avevo dormito tutta la notte.
Ora sto bene… ma non diciamolo troppo forte!
Iniziano a venire le belle giornate e ieri babbo e mamma mi hanno
portato a fare una gita allo zoo di Pistoia, siamo stati proprio benone…
23 APRILE 2006
Giovedì 20 aprile siamo tornati a Firenze, al Meyer, dove finalmente mi
hanno cambiato la PEG… E’ andato tutto bene, mi hanno fatto l’anestesia
locale e in quindici minuti al massimo me l’hanno cambiata. Mi hanno
messo quella a basso profilo, che a differenza dell’altra non ha il tubo
fisso ma va inserito solo per “mangiare e bere”… Mi hanno detto che sto
diventando “troppo cicciona” e che quindi mamma deve darmi un po’ meno
da mangiare, ora peso 10,800 kg.
Finalmente sembra che la bella stagione sia arrivata, mamma mi porta
tutti i giorni fuori ed io ho già preso un bel colorito e i capelli
stanno ricominciando a schiarirmi.
Ho passato alcuni giorni in cui avevo una crisi dietro l’altra, anche se
abbastanza leggere, quando siamo stati al Meyer la neurologa mi ha
prescritto un altro farmaco, il Frisium… Quel giorno ho avuto veramente
tantissime crisi, vuoi per lo sballottolamento, vuoi per il gran caldo o
chissà per cosa… così quando siamo arrivati a casa,
mamma e babbo,
mi hanno fatto una peretta di Micronoan, sono stata subito meglio, mi
sono addormentata ed ho dormito tutta la notte, e da allora non ho più
avuto nessuna crisi, forse anche merito della nuova medicina?!
28 APRILE 2006
E’ passata più di una settimana da quando mi hanno cambiato la PEG e le
cose sembrano procedere bene, mamma sta prendendo sempre più confidenza
con la nuova gestione, tutto sta nel ricordarsi di portare sempre dietro
i tubicini…
Anche le crisi sembrerebbero essere scomparse, per ora… Speriamo che
questa situazione duri il più a lungo possibile.
Negli ultimi giorni la stagione è cambiata e le giornate sono un po’
grigie, ieri addirittura io e mamma siamo uscite per fare una girata e
poco dopo siamo dovute correre a casa perché iniziava a piovere e poi a
piovuto tutta la sera…
3 MAGGIO 2006
Oggi sono due settimane esatte che mi hanno cambiato la PEG e stamattina
mamma ha controllato il livello dell’acqua nel palloncino… Inizialmente
era un po’ intimorita, con la paura di sbagliare qualcosa, ma alla fine
il tutto si è rivelato molto semplice…
Due giorni fa mamma mi ha portato dal pediatra per pesarmi ed
indovinate, sono cresciuta dell’altro, ora peso 11,350 anche se in
questi giorni mamma mi sta dando un po’ meno da mangiare.
Fortunatamente non si sono più ripresentate crisi fino ad ora…
26
MAGGIO 2006
Martedì 16 maggio mamma mi ha portata dal pediatra per il mio solito
controllo settimanale e siccome dalla sera prima respiravo sempre più
affannosamente insieme hanno deciso di portarmi in pediatria per vedere
se avessi bisogno di essere aspirata…
Così hanno fatto, ma la situazione
è peggiorata, più mi aspiravano e più andavo in apnea e diventavo
cianotica, e la saturazione è precipitata.
Hanno deciso di mandarmi al Meyer con l’elicottero, Pegaso, di cui la
zia Fulvia non fa altro che parlare, con l’ossigeno e saturimetro.
Quando siamo arrivati al Meyer, mi hanno portato al pronto soccorso e da
li mi hanno mandata in sub-intensiva, una stanza “speciale” all’interno
del reparto che già conosco bene.
Nel frattempo mi hanno visitato un sacco di dottori e tanto per cambiare
mi hanno fatto un sacco di buchi per prelievi ed aghi canula, cosa che
già avevano iniziato a fare a Volterra… Io non avevo nemmeno la forza di
piangere…Dimenticavo, sull’elicottero con me è salita la mamma, mentre babbo ci
ha raggiunti in macchina con la zia Clara.
Durante il pomeriggio mi hanno fatto l’rx torace dal quale è risultata
una piccola atelettasia al polmone.
La situazione non era proprio rose e fiori, tutt’altro.
Il giorno successivo le cose sembravano essere migliorate, la sera mi
hanno abbassato quasi al minimo l’ossigeno e la saturazione era buona,
ma durante la notte la situazione è precipitata nuovamente. Il giovedì
non stavo per nulla bene e i dottori non erano molto convinti del fatto
che potessi riprendermi, mamma e babbo hanno iniziato a perdere le
speranze… ma fortunatamente piano piano ho iniziato a stare meglio.
Sabato e domenica stavo benino, ed ero sempre più sveglia.
Il lunedì, addirittura, quando è venuto il fisioterapista del respiro,
per farmi la pep mask (era già qualche giorno che la facevo) ha visto
che stavo decisamente meglio e quindi mi ha tolto la maschera
dell’ossigeno e tenendomi solamente vicino il tubo al viso, io saturavo
bene lo stesso. E così è stato per tutta la giornata… Durante il
pomeriggio mi ha rivisto anche la cardiologa perché avevo la frequenza
cardiaca un po’ “ballerina”… ma dal punto di vista cuore tutto bene…
Durante la notte mi hanno rimesso la mascherina con l’ossigeno per
sicurezza.
Il martedì sempre uguale, non ho mai avuto bisogno della mascherina,
solamente il tubo vicino, e non continuamente. Comunque la notte me
l’hanno rimessa perché la sera la saturazione è un po’ calata,
probabilmente un po’ di stanchezza…
Da mercoledì non ho più avuto bisogno dell’ossigeno, nemmeno durante la
notte. Inoltre hanno iniziato a farmi il ventilatore domiciliare (NIV),
una mascherina che dovrebbe aiutarmi ad aprire di più i bronchi, a
prevenire l’accumulo di catarri e a prevenire le atelettasie. Per
tornare a casa dobbiamo quindi prendere piena confidenza con questa
nuova apparecchiatura.
Oggi sto decisamente bene, la saturazione è buona, l’alimentazione sta
piano piano riavvicinandosi alla normalità e mi hanno staccato dalla
flebo .
In camera con me c’è un bimbo di nome Lorenzo che ha quasi sette anni, e
che il novembre scorso ha avuto un incidente in macchina. E’ molto
simpatico e vispo, però fa arrabbiare i suoi genitori, per mangiare, e
gli infermieri e i dottori, quando deve fare le varie terapie.
Inoltre c’è una bambina di nome Irene che ha circa 10 mesi. Lei non è
fortunata come me, che ho sempre la mamma accanto e babbo quando è
possibile, i suoi genitori non vengono mai a trovarla…
Come al solito sono entrata nel cuore di tutti… Gli infermieri sono
tutti molto gentili e disponibili, e già si sono affezionati a me. Mamma
sono dieci giorni che “dorme” su una poltrona scomodissima.
28 MAGGIO 2006
Siccome la mascherina per la ventilazione è troppo piccola dobbiamo
aspettare che arrivi domani la misura superiore, comunque hanno già
visto che tollero bene e assecondo il tutto…
Oggi c’era anche babbo e nonna Anna, e ci hanno dato il permesso di
uscire a prendere une boccata d’aria… Quindi dopo 12 giorni chiusa in
una stanza, finalmente sono uscita per una mezz’ora.
29 MAGGIO 2006
La mascherina è arrivata, va benissimo ed oggi me l’hanno fatta fare per
due volte, ed io sono stata bravissima…
Giovedì ci mandano finalmente a casa, io e mamma non vediamo l’ora,
finalmente dormiremo nei nostri letti, o meglio, tutti insieme nel
lettone almeno la prima notte! E settimana prossima poi andiamo al mare,
prima però stiamo un po’ a casa a coccolare il babbo, visto che lui non
verrà con noi perché deve lavorare.
9 GIUGNO 2006
E’ una settimana che siamo a casa, ed io sto proprio bene ho ripreso un
bel colorito e la mia regolare routine… Però sono tre notti che non
“voglio” fare la maschera, non c’è proprio verso… Durante il giorno
invece la tollero…
Oggi mamma telefona alla dottoressa Paola…
Domani andiamo al mare…
13 AGOSTO 2006
Dall’ultima volta che abbiamo aggiornato il diario è passato diverso
tempo, comunque qualche mia notizia l’avete avuta leggendo il
guest-book…
Durante questi due mesi io e mamma siamo state al mare, per la maggior
parte del tempo, insieme a nonna Daniela, nonno Sergio, zia Fulvia, zia
Clara e i cuginetti Matilde e Leonardo… Siamo state abbastanza bene
anche se ci mancava babbo, comunque almeno una volta a settimana
tornavamo a casa per stare un po’ con lui…
Ho
avuto una brutta tosse che molto probabilmente è causata dal reflusso
gastroesofageo e dalla mia difficoltà nel deglutire, mercoledì scorso
abbiamo incontrato il gastroenterologo al Meyer che mi ha prescritto una
nuova medicina, siccome ne prendevo poche…
Se avete letto il guest-book avevate visto che ero cresciuta veramente
tanto…e che quindi mi hanno messo un po’ a “dieta”, ora mi sono
stabilizzata abbastanza, sono kg,12,700 e 84 cm. Sono proprio una bella
bimba!
In questi giorni sto discretamente, ho ripreso a fare la maschera la
notte, quasi sempre, e quando è possibile mamma mi porta a spasso fuori,
cosa che a me piace sempre molto, durante le nostre passeggiate sono
sempre sveglia e tranquillissima, quando invece stiamo in casa dormo
molto di più…
Settimana scorsa sono venuti a trovarci i miei zii del nord, i fratelli
di mamma, era davvero molto tempo che non li vedevo… mentre la settimana
prima nonno Pino e la Stefi… insomma nell’ultimo periodo ho avuto tante
visite…
27 AGOSTO 2006
Non sembra nemmeno di essere in agosto, è quasi freddo e il sole si è
proprio nascosto.
Io sto discretamente, durante la giornata ho qualche crisettina ma da
dieci giorni circa non sono numerose, il 4 settembre torniamo al Meyer
per fare il controllo e per rifare il dosaggio sul topiramato, dato che
la volta scorsa il prelievo è andato perso.che ci vuoi fare queste cose
succedono anche ai migliori, ma io devo essere bucata nuovamente.e
ultimamente è diventata sempre più un impresa e un solo buco non basta
mai!!!
La maschera abbiamo staccato un po' nel farla, ma prometto che
riprenderò il prima possibile, non saranno mica promesse da marinaio?
Spesso
mi va un po' di saliva di traverso ma per fortuna per ora sono sempre
brava e riesco da sola a liberarmi, anche se a volte rimango un po'
senza fiato anche per questo motivo abbiamo interrotto un po' la
maschera, durante la notte non era proprio semplicissimo farla.
Mamma ed io abbiamo conosciuta tramite internet altre due bambine come
me. Entrambe si chiamano Elise e sono americane, una a tre anni 1\2 e
l'altra 21 mesi, adesso via via massaggiamo.
Oggi qui a Volterra c'è la festa medievale e tutti e tre ci vestiamo più
in la potrete vedere le foto. Siamo veramente belli, in particolare io
sembra una bambola.
8
SETTEMBRE 2006
Prima di raccontare cosa è successo negli ultimi due giorni, facciamo un
po' di riepilogo. Dunque, diciamo che non mi è successo nulla di
rilevante, sono stata veramente benone, addirittura, quando lunedì 4
siamo andati al Meyer hanno confermato ciò che già mi aveva detto il
pediatra che mi visita una volta a settimana, e che cioè era la prima
volta che mi sentivano così pulita, neanche un rumore trasmesso. Questo
già nelle ultime tre settimane. Ma come sempre, le ultime parole famose.
Comunque lunedì mi hanno trovato molto bene, sono cresciuta 450 gr. e 2
cm. in un mese. Insomma sono proprio una bella birbona Comunque mi deve
chiamare la dottoressa Fina per aggiustare un po' la mia dieta,
effettivamente sto crescendo un po' troppo per la mia età.
Martedì mattina è venuto il dottore per il controllo settimanale, che ha
ribadito il fatto che stessi bene, dopodichè siamo uscite a fare una
girata e quando siamo tornate a casa, mentre salivamo in casa ho fatto
cinque starnuti uno di seguito all'altro, mamma ha pensato che fosse un
po' strano. Durante il pomeriggio ero un po' uggiosa e alla sera avevo
38 di febbre, mamma mi ha messo la supposta di tachipirina e non mi è
più
tornata.
La mattina stavo bene, ma dopo pranzo non avevo proprio un bel aspetto e
nel primo pomeriggio mi è venuto mi è venuto un febbrone, 39,7. Che
grazie alla tachipirina abbiamo fatto scendere, è tornato il pediatra a
visitarmi e ha detto che avevo un po' di catarri. Mi ha prescritto
l'antibiotico e l'aerosol, e che il giorno dopo mamma avrebbe dovuto
fargli sapere come avevo trascorso la nottata. Quindi la notte è passata
discretamente, non ho avuto troppa tosse, senza febbre e così pure la
mattinata e il pomeriggio. Il pediatra ha detto che sarebbe passato
venerdì mattina per controllarmi. Ma ieri sera alle 19:00 la febbre è
risalita a 38,7 mamma mi ha messo la tachipirina, che inizialmente non
ha avuto alcun effetto, anzi la febbre è salita di qualche linea e solo
dopo circa un'ora e mezzo la febbre è scesa a 37,7. Babbo mi ha messo
pure un fazzoletto bagnato sulla fronte, avevo le guance che prendevano
fuoco. Verso le 22:00 la febbre è risalita a 38,2 e mamma mi ha rimesso
la supposta e dopo poco la febbre è scomparsa e fino ora (sono le 10:00)
non è più tornata, tra poco dovrebbe arrivare il dottore e così sentiamo
cosa ci dice. Durante la notte mamma quando mi veniva la tosse, un paio
di volte, mi ha aspirato ed io mi riaddormentavo subito. Inizialmente
abbiamo dato la colpa al fatto che mi stanno spuntando i secondi molari
e che ho le gengive infiammate ma avrebbe dovuto essere solo una
puntata.
E' passato il dottore ed ha detto che non gli sembro peggiorata, ho solo
qualche catarro soprattutto nella parte sinistra, ha detto che è meglio
iniziare l'antibiotico in iniezioni per maggior sicurezza. Quindi da
domattina mi bucheranno il culetto.
In questo momento sto facendo la mascherina, ho iniziato a farla un'ora
e mezzo la mattina e così pure nel pomeriggio, e la tollero proprio
bene. 9
SETTEMBRE 2006
Siccome dall'altro ieri sera non ho più avuto la febbre, adesso sono le
18:00, mamma e babbo hanno deciso di evitare di farmi le punture di
antibiotico, il dottore aveva detto di iniziare a farle soprattutto se s
fosse ripresentata la febbre. E siccome ciò non è successo "abbiamo"
deciso che fosse meglio lasciare le punture casomai si presentasse una
situazione peggiore.
Oramai sono quattro giorni che io e mamma siamo segregate in casa, e ci
staremo anche domani per maggior sicurezza.
Stasera babbo preparerà una super cenetta a base di pesce per mamma,
siamo proprio fortunate ad avere un babbo così.
5 OTTOBRE 2006
In questo momento siamo in viaggio verso la svizzera… Dopo aver passato
quattro giorni a casa del nonno e degli zii…
Tra pochissimi chilometri varcheremo il confine… La nostra destinazione
è Ginevra…
Ieri abbiamo incontrato due bimbi che, come me, hanno la Tay-Sachs,
Martina, di quattro anni, e Daniel, di diciannove mesi. Le nostre mamme
si conoscevano tramite telefono e finalmente ci siamo conosciuti di
persona.
Visto che entrambi vivono in Lombardia (abitano abbastanza vicini tra di
loro) a circa due ore da casa di nonno Pino (se non c’è traffico),
abbiamo colto l’occasione per andare a trovarli.
Sfortunatamente Daniel in questi giorni è ricoverato, ma siamo comunque
passati in ospedale per salutarlo, e poi insieme ai suoi genitori siamo
andati a casa di Martina dove ci siamo fermati anche per cena.
E’ stata proprio una bella serata ed io sono stata abbastanza brava
anche se però ho avuto diverse crisi e mamma mi ha fatto il micronoan.
Insomma è stata un’esperienza
indimenticabile conoscere dei bambini e le loro famiglie che vivono la
nostra stessa situazione…
h. 14:30 -
Siamo appena passati attraverso un tipico paesino svizzero, con le case
tutte di legno… Dopo aver passato Val Bedretto e il passo a 2,478 mt.
La
svizzera ha proprio dei paesaggi meravigliosi…
8 OTTOBRE 2006
Ginevra è proprio una bella città… Tra ieri e l’altro ieri abbiamo fatto
delle belle scarpinate, e ne abbiamo visitato buona parte.
In questo momento siamo in macchina e andiamo a visitare alcuni paesi
lungo il lago.
Io mi sto comportando veramente bene in questi giorni… Anche se la
mattina appena sveglia ho diverse crisi… e alcune notti mi viene il
singhiozzo.
14 OTTOBRE 2006
L’altro ieri siamo tornati a casa, abbiamo passato delle bellissime
ferie ed io sono stata sempre benone.
Dopo aver passato tutti questi giorni dormendo nel lettone in mezzo a
mamma e babbo è un po’ difficile riabituarmi a dormire nel mio lettino…
Pensate che giovedì sera mi hanno messa nel mio lettino mentre babbo e
mamma guardavano la televisione, ho dormito per un po’ ma poi mi sono
svegliata e mamma mi ha tenuto un po’ in braccio sul divano finche non
mi sono riaddormentata, babbo mi ha rimesso a letto. Dopo un po’, quando
mamma è venuta a letto io avevo gli occhi spalancati e quando mamma si è
sdraiata accanto a me e mi ha abbracciata, io ho fatto un grande sorriso
come per dire “finalmente sei arrivata!” e da quella via mi sono
addormentata… |
